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Un bebé ecuatoriano de ocho meses padece atrofia muscular espinal (AME) y requiere del medicamento más caro del mundo para salvar su vida. Los padres de la criatura piden ayuda nacional e internacional para dar asistencia a su hijo.
El caso de Maikel Pisco conmociona a Ecuador. Está internado en el hospital pediátrico Baca Ortiz, en Quito. Necesita el medicamento conocido como Zolegsma, que tiene un valor de mercado de 2.1 millones de dólares.
Maikel Pisco fue diagnosticado cuatro meses atrás, durante un viaje en el que comenzó a sentirse ahogado y debió ser trasladado a Quito de urgencia para recibir atención.
Los estudios de Pisco fueron enviados a Estados Unidos. Semanas más tarde, los padres recibieron el diagnóstico: el bebé de ocho meses padecía atrofia muscular espinal.
Una deficiencia proteica
La atrofia muscular espinal es consecuencia del mal rendimiento de la la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN). El cerebro utiliza esta proteina para enviar órdenes a los músculos a través de la médula espinal.
La enfermedad tiene diferentes graduaciones, entre 1 y 6. Los rangos de la enfermedad varían según las edades de los pacientes. Entre los 0 y los seis meses, la enfermedad es de grado 1.
La familia del bebé responsabiliza al estado de Ecuador
Los padres de Maikel Pisco responsabilizan al estado de Ecuador por la salud de su hijo. Alegan que el gobierno no los ayudó para conseguir la medicina en cuestión.
“Hace cerca de dos meses dirigí una carta al Presidente (Guillermo Lasso) y la ministra de Salud (Ximena Garzón). Al pasar los días, sin la medicina, el niño va perdiendo fuerza de sus músculos, se le dificulta tragar e incluso se debilita su corazón”, indicó.
El padre del bebé recordó que el estado ya había asistido a otros bebés: “Pero a mi no me han dicho nada de poder tener esta medicina. Hay otros niños con esta enfermedad”.
Ronald Cedeño, director médico del Hospital Baca Ortiz, dijo que el bebé recibe asistencia médica del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). Para dicho galeno, el IESS debería cubrir el costo del medicamento.
En julio del 2021, otro bebé oriundo de Ecuador que padecía esta misma enfermedad murió por no haber recibido la medicación a tiempo. Se trata de Ian Rivera, de tres meses, quien falleció tras aguardar la aprobación de la compra del medicamento. En los días posteriores había programada una subasta. Damián Díaz, una de las estrellas de Barcelona de Guayaquil, había donado una camiseta autografiada para la causa.
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